Scientific editors: Ermellina Fedrizzi and Angela Maria Setaro
English translation: Catherine Wrenn
Editorial coordinator: Valeria Basilico
Publications director: Maria Majno

This booklet is for parents of children who have been diagnosed with cerebral palsy (CP). It was prompted by the need to provide them with simple and reliable information about their child’s health, quality of life and developmental potential. Parents are a fundamental and constant resource in the life of every child, and also the people who know most about the child’s characteristics, abilities and needs. This publication aims to support them so that they can work together with professionals and make informed decisions about the services and interventions that will be useful for their child and for the family as a whole.

In collaborazione con IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino (Pavia)
A cura di: S.G. Signorini, A. Luparia
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2016, pp. 112

I bambini con deficit visivo insegnano che si può interagire con il mondo non solo attraverso gli occhi. Capire insieme ai genitori le specificità dello sviluppo neuropsicomotorio del bambino con disturbo visivo e trovare con loro il modo di accompagnare la sua crescita è lo scopo di questo libretto. Partendo dalle riflessioni e dai dubbi dei genitori abbiamo cercato di fornire spunti pratici su cosa e come fare per vedere, guardare e comprendere il mondo con tutte le modalità sensoriali. Le immagini e i video (disponibili sul sito internet della Fondazione Mariani) così come le parole dei genitori e i gesti dei bambini esemplificano come il reciproco scambio e la condivisione tra la famiglia e i riabilitatori possano aiutare ad affrontare la complessità di questo viaggio e a scoprirne ogni giorno la sua ricchezza.

A cura di Angela Maria Setaro, Francesca Molteni, Alice Corlatti, Antonella Luparia, Stefania Magri, Alessia Marchi, Ermellina Fedrizzi
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2008, pp. 48
in Italiano

Tutti i bambini, anche i bambini disabili, amano giocare e imparano giocando. Spesso però i bambini con emiplegia tendono a usare poco la mano paretica nel gioco e nelle attività della vita quotidiana. Questo problema non può essere risolto soltanto nell’ambito della seduta di riabilitazione, ma deve essere affrontato in collaborazione con la famiglia. È indispensabile allora ricercare e costruire con i familiari una relazione positiva, improntata al rispetto reciproco e alla condivisione di obiettivi e strategie, mossi dalla stessa motivazione: volere il meglio per il bambino. Lo scopo di questo libro è di suggerire ai genitori giochi, attività ed esperienze di vita quotidiana orientati all’evoluzione di abilità e competenze e all’incremento dell’autonomia del bambino con emiplegia. Il testo è corredato di un DVD esplicativo, realizzato con filmati relativi a molte delle attività proposte. Ciò facilita la comprensione e l’applicazione dei contenuti, sebbene ogni suggerimento debba essere adattato alla situazione specifica del singolo bambino. Riconoscendo alle famiglie la profonda conoscenza del proprio figlio e il fondamentale ruolo di promotrici del suo sviluppo, si pongono le giuste basi per una riabilitazione più efficace.

In collaborazione con IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino (Pavia)
A cura di: S.G. Signorini, A. Luparia
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2016, pp. 112

I bambini con deficit visivo insegnano che si può interagire con il mondo non solo attraverso gli occhi. Capire insieme ai genitori le specificità dello sviluppo neuropsicomotorio del bambino con disturbo visivo e trovare con loro il modo di accompagnare la sua crescita è lo scopo di questo libretto. Partendo dalle riflessioni e dai dubbi dei genitori abbiamo cercato di fornire spunti pratici su cosa e come fare per vedere, guardare e comprendere il mondo con tutte le modalità sensoriali. Le immagini e i video (disponibili sul sito internet della Fondazione Mariani) così come le parole dei genitori e i gesti dei bambini esemplificano come il reciproco scambio e la condivisione tra la famiglia e i riabilitatori possano aiutare ad affrontare la complessità di questo viaggio e a scoprirne ogni giorno la sua ricchezza.

In collaborazione con GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili
A cura di: A.M. Setaro, E. Fedrizzi
Traduzione a cura di Catherine Wrenn
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2024, pp. 80

Questo opuscolo è rivolto ai genitori di bambini cui è stata posta diagnosi di Paralisi Cerebrale (PC). Nasce dall’esigenza di fornire informazioni semplici e affidabili riguardanti la salute, la qualità di vita e le potenzialità di sviluppo dei loro figli. I genitori sono risorse fondamentali e costanti nella vita di ogni bambino, e anche le figure più esperte delle sue caratteristiche, delle sue abilità e dei suoi bisogni. Lo scopo di questa pubblicazione è di sostenere i genitori per permettere loro di operare insieme ai professionisti ad assumere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che saranno utili per il bambino e per la famiglia stessa.

In collaboration with IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino (Pavia)

By Sabrina Giovanna Signorini and Antonella Luparia
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2022, pp. 112

Visually impaired children have an important lesson to impart, namely that vision is only one of the channels through which it is possible to interact with the world. The purpose of this booklet is to help parents understand the peculiarities of neuropsychomotor development in the visually impaired child, and also to help them find ways to offer their own child appropriate and valuable support as he/she grows. Taking parents’ thoughts and concerns as our starting point, we have tried to provide practical insights, explaining what they can do, and how, in order to help their child exploit other sensory modalities in order to “see”, observe and understand the world. As shown by the illustrations and videos*, and as we ourselves know from parents’ feedback and children’s responses, reciprocal exchanges and sharing of experiences between the family and the rehabilitation team make it easier to address this complex journey and, day by day, discover all its potential.

A cura del GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile
Editor: E. Fedrizzi
Milano, FrancoAngeli, 2000, pp. 224

ISBN 88-464-2415-8
Testi in italiano e inglese

Il manuale elaborato dal Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili è il risultato di un lavoro di gruppo condotto nel corso di due anni (97-99) grazie al sostegno della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, con l’obiettivo di definire gli strumenti di valutazione per le diverse aree funzionali coinvolte nei disordini neuromotori e neuropsicologici dei bambini affetti da paralisi cerebrale PC.

I protocolli di valutazione messi a punto per ciascuna funzione adattiva costituiscono una chiave di analisi e di lettura dei dati raccolti con la videoregistrazione dei casi clinici e rappresentano uno strumento utile per l’elaborazione dei progetti terapeutici, per la verifica dei cambiamenti nel corso dell’iter riabilitativo e, in generale, per la formazione e il confronto fra operatori.

In collaborazione con GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili
A cura di: A.M. Setaro, E. Fedrizzi
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2016, pp. 80

Questo opuscolo è rivolto ai genitori di bambini cui è stata posta diagnosi di Paralisi Cerebrale (PC). Nasce dall’esigenza di fornire informazioni semplici e affidabili riguardanti la salute, la qualità di vita e le potenzialità di sviluppo dei loro figli. I genitori sono risorse fondamentali e costanti nella vita di ogni bambino, e anche le figure più esperte delle sue caratteristiche, delle sue abilità e dei suoi bisogni. Lo scopo di questa pubblicazione è di sostenere i genitori per permettere loro di operare insieme ai professionisti ad assumere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che saranno utili per il bambino e per la famiglia stessa.

In collaborazione con GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili
A cura di: A.M. Setaro, E. Fedrizzi
Traduzione a cura di Oxana Lenshina. Impaginatore-grafico: Alexandr Ivanov. Stampa: Public Society Kenec
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2018, pp. 80

Questo opuscolo è rivolto ai genitori di bambini cui è stata posta diagnosi di Paralisi Cerebrale (PC). Nasce dall’esigenza di fornire informazioni semplici e affidabili riguardanti la salute, la qualità di vita e le potenzialità di sviluppo dei loro figli. I genitori sono risorse fondamentali e costanti nella vita di ogni bambino, e anche le figure più esperte delle sue caratteristiche, delle sue abilità e dei suoi bisogni. Lo scopo di questa pubblicazione è di sostenere i genitori per permettere loro di operare insieme ai professionisti ad assumere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che saranno utili per il bambino e per la famiglia stessa.

In collaborazione con GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili
A cura di: A.M. Setaro, E. Fedrizzi
Traduzione a cura di Latifa Bathaoui
Milano, Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani, 2020, pp. 80

Questo opuscolo è rivolto ai genitori di bambini cui è stata posta diagnosi di Paralisi Cerebrale (PC). Nasce dall’esigenza di fornire informazioni semplici e affidabili riguardanti la salute, la qualità di vita e le potenzialità di sviluppo dei loro figli. I genitori sono risorse fondamentali e costanti nella vita di ogni bambino, e anche le figure più esperte delle sue caratteristiche, delle sue abilità e dei suoi bisogni. Lo scopo di questa pubblicazione è di sostenere i genitori per permettere loro di operare insieme ai professionisti ad assumere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che saranno utili per il bambino e per la famiglia stessa.

In occasione del 30° anniversario della sua fondazione avvenuta nel novembre del 1994 per iniziativa di un gruppo di medici interessati alla riabilitazione di bambini con Paralisi Cerebrale, il GIPCI ha ritenuto importante ricordare il contributo che alcuni professionisti italiani negli ultimi decenni del Novecento diedero all’evoluzione della cornice di riferimento teorica della riabilitazione. Il loro pensiero innovativo anticipò il cambiamento della prassi riabilitativa, che si verificò in Italia prima che nei paesi anglosassoni fra gli anni 1980 e 2000, con l’abbandono delle tecniche di facilitazione neuromuscolare e l’inizio dell’approccio al trattamento secondo il motor learning e il motor teaching.

Quindi la prima giornata del Corso, introdotta da una lezione magistrale sulla storia della riabilitazione, sarà dedicata all’esposizione del pensiero di questi nostri colleghi e insegnanti da parte di coloro che collaborarono con loro e ne presero l’eredità culturale.

La seconda sessione esporrà i nuovi indirizzi diagnostici e terapeutici, in particolare ai disordini del linguaggio e dell’apprendimento, e alle nuove tecnologie che rendono possibili sia approcci terapeutici ai soggetti con compromissione grave, che interventi da remoto come la teleriabilitazione.

Nella terza sessione verranno esposti i dati sulla rete italiana delle PC e il progetto del Registro italiano finanziato dalla Fondazione Mariani.

Infine, nella quarta sessione verranno presentati i risultati preliminari dei due trial del GIPCI, condotti negli ultimi 2 anni, sull’approccio ai bambini con forme bilaterali di PC, AMIRA per i bambini da 6 mesi a 2 anni, e AMOGIOCO per i bambini da 2 ai 6 anni.

Alla fine di questa sessione è prevista una Tavola Rotonda per discutere le prospettive e i futuri obiettivi del GIPCI con il contributo di vecchi e nuovi partecipanti.

In conclusione, l’ultima sessione sarà dedicata, come abitualmente, alla esposizione e discussione di casi clinici presentati dai gruppi aderenti al GIPCI.

Nel corso degli ultimi 20 anni il contributo di conoscenze fornito dalle Neuroscienze ai clinici ha modificato molte delle premesse teoriche sulle quali si basavano i criteri diagnostici e di intervento terapeutico delle Paralisi Cerebrali Infantili. In primo luogo, gli studi di Neuroradiologia con la Risonanza Magnetica Funzionale e con la tecnica di Diffusione, e quelli di Neurofisiologia con la Stimolazione Magnetica Transcranica hanno dato un contributo fondamentale alla comprensione dello sviluppo delle funzioni adattive, della patogenesi del danno lesionale e della successiva riorganizzazione del sistema nervoso. Analogamente gli studi clinici di neurologia dello sviluppo, di neuro psicologia e la ricerca di nuovi approcci terapeutici basati sull’evidenza scientifica hanno reso possibile un intervento riabilitativo mirato a migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Da più di 20 anni infatti sono state abbandonate le tecniche di neuro facilitazione, come il metodo Bobath e Vojta, basate su presupposti teorici obsoleti, mentre si sono diffusi gli approcci sistemici fondati sulle teorie di “Motor Learning” e Motor Teaching” e la Family Centred Therapy. Questi approcci riabilitativi, in particolare l’Apprendimento Motorio nel Gioco Guidato, sono stati utilizzati presso la Sezione di Riabilitazione della Divisione di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico Besta fin dalla fine degli anni ’70.

Nel presente Corso, il gruppo di professionisti medici, terapisti e psicologi del Besta, che da molti anni applicano questi approcci, illustrerà le modalità con cui i contributi delle Neuroscienze hanno influenzato e sono stati trasferiti nella prassi riabilitativa.

Nelle prime lezioni verranno esposte le acquisizioni recenti relative all’epidemiologia, alla patogenesi, alla classificazione delle Paralisi Cerebrali e agli strumenti di valutazione delle funzioni coinvolte nei vari quadri clinici. I nuovi approcci terapeutici basati sui modelli forniti dalle Neuroscienze saranno illustrati anche con videoregistrazioni di casi affetti dalle diverse forme cliniche di PC. Infine, nelle ultime lezioni verrà dato particolare rilievo alla collaborazione con la famiglia secondo l’intervento della Family Centred Therapy e agli aspetti relativi alla autonomia e alla partecipazione del bambino nel contesto sociale. 

Nel corso degli ultimi 20 anni il contributo di conoscenze fornito dalle Neuroscienze ai clinici ha modificato molte delle premesse teoriche sulle quali si basavano i criteri diagnostici e di intervento terapeutico delle Paralisi Cerebrali Infantili. In primo luogo, gli studi di Neuroradiologia con la Risonanza Magnetica Funzionale e con la tecnica di Diffusione, e quelli di Neurofisiologia con la Stimolazione Magnetica Transcranica hanno dato un contributo fondamentale alla comprensione dello sviluppo delle funzioni adattive, della patogenesi del danno lesionale e della successiva riorganizzazione del sistema nervoso. Analogamente gli studi clinici di neurologia dello sviluppo, di neuro psicologia e la ricerca di nuovi approcci terapeutici basati sull’evidenza scientifica hanno reso possibile un intervento riabilitativo mirato a migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Da più di 20 anni infatti sono state abbandonate le tecniche di neuro facilitazione, come il metodo Bobath e Vojta, basate su presupposti teorici obsoleti, mentre si sono diffusi gli approcci sistemici fondati sulle teorie di “Motor Learning” e Motor Teaching” e la Family Centred Therapy. Questi approcci riabilitativi, in particolare l’Apprendimento Motorio nel Gioco Guidato, sono stati utilizzati presso la Sezione di Riabilitazione della Divisione di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto Neurologico Besta fin dalla fine degli anni ’70.

Nel presente Corso, il gruppo di professionisti medici, terapisti e psicologi del Besta, che da molti anni applicano questi approcci, illustrerà le modalità con cui i contributi delle Neuroscienze hanno influenzato e sono stati trasferiti nella prassi riabilitativa.

Nelle prime lezioni verranno esposte le acquisizioni recenti relative all’epidemiologia, alla patogenesi, alla classificazione delle Paralisi Cerebrali e agli strumenti di valutazione delle funzioni coinvolte nei vari quadri clinici. I nuovi approcci terapeutici basati sui modelli forniti dalle Neuroscienze saranno illustrati anche con videoregistrazioni di casi affetti dalle diverse forme cliniche di PC. Infine, nelle ultime lezioni verrà dato particolare rilievo alla collaborazione con la famiglia secondo l’intervento della Family Centred Therapy e agli aspetti relativi alla autonomia e alla partecipazione del bambino nel contesto sociale.