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La percentuale di bambini affetto da disabilità intellettiva e patologia complessa è in costante crescita. Sempre più frequentemente bambini con sindromi malformative, malattie neuromuscolari o metaboliche ereditarie, paralisi cerebrali vengono dimessi dalle strutture sanitarie con l’indicazione all’utilizzo di presidi indispensabili per la loro vita quotidiana perché consentono loro di mangiare, respirare, assumere terapie etc. in modo sicuro ed efficace.
A fronte di questo incremento epidemiologico la preparazione di base del personale medico (ospedaliero e territoriale) e infermieristico non è cresciuta di pari passo poiché questo genere di formazione non è parte integrante del percorso curricolare di tali categorie professionali. Questo crea una condizione di grande difficoltà per la famiglia che quotidianamente è impegnata nella gestione di questi presidi in quanto, spesso, i genitori diventano più esperti della gran parte del personale sanitario. Si viene perciò a determinare una totale dipendenza della famiglia dal centro di riferimento specialistico che, non di rado, è assai lontano dalla sede di residenza, con conseguente sensazione di solitudine e isolamento. A seguito di questa situazione la famiglia può essere costretta a spostamenti significativi e urgenti anche per piccoli incidenti di percorso, che potrebbero essere risolti territorialmente se fossero disponibili interlocutori sanitari adeguatamente formati. L’obiettivo che si pone il corso è proprio quello di formare il personale medico e infermieristico a una gestione di base corretta di questi presidi, in modo da poter fornire alla famiglia l’assistenza e l’aiuto necessari nella vita di tutti i giorni. La gestione pratica dei presidi sanitari rappresenta infatti un tassello cruciale per la qualità del percorso assistenziale di ogni bambino con disabilità intellettiva in patologia complessa. Il corso vuole quindi essere uno strumento efficace di crescita tecnico-culturale per consentire agli operatori sanitari di evitare banali ma significativi errori procedurali, qualora il bambino necessitasse di un loro intervento oltre a metterli nella condizione di supportare i genitori in caso di insorgenza di piccoli problemi pratici nella gestione quotidiana dei presidi stessi. Il corso, che avrà un taglio molto pratico, è stato progettato dal dr. Angelo Selicorni, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria di Como, e dal dr. Giuseppe Zampino, responsabile della Clinica dei Difetti Congeniti al Policlinico “A. Gemelli” di Roma. Ogni lezione cercherà di sviluppare i seguenti aspetti: indicazioni cliniche all’utilizzo del device, descrizione del device, sua applicazione e utilizzo, eventuali problematiche gestionali e indicazioni alla loro risoluzione. Sette le lezioni in programma che comporranno il corso, precedute da una lezione introduttiva a cura del dr. Selicorni e della dr.ssa Chiara Fossati, dell’Ospedale S. Gerardo di Monza.
Descrizione
La conoscenza della storia naturale delle sindromi malformative rappresenta una parte importante del bagaglio culturale del pediatra, del genetista clinico o del neuropsichiatra infantile soprattutto quando ci si riferisce ad alcune specifiche condizioni la cui prevalenza nella popolazione generale è meno rara delle altre. Per molte di queste, infatti, sono disponibili precise informazioni circa i criteri di sospetto e di diagnosi clinica, il percorso di conferma della diagnosi stessa attraverso specifici test genetici, la storia naturale pediatrica, base essenziale dell’impostazione del follow-up assistenziale, l’evoluzione neuro-cognitiva con la definizione di specifiche peculiarità che possono rappresentare conoscenze preziose per l’impostazione del percorso abilitativo.
Il corso in oggetto si pone come obiettivo di fornire tutte queste informazioni al partecipante attraverso la dinamicità, duttilità e immediatezza dello strumento stesso. A completamento e ulteriore arricchimento delle informazioni che verranno condivise è prevista la produzione di mini interviste a genitori di pazienti affetti per rappresentare anche il punto di vista della famiglia in termini sia di criticità, ma anche di peculiarità e ricchezza dei pazienti con le specifiche condizioni trattate.
Descrizione
Nel corso degli ultimi 20 anni il contributo di conoscenze fornito dalle Neuroscienze ai clinici ha modificato molte delle premesse teoriche sulle quali si basavano i criteri diagnostici e di intervento terapeutico delle Paralisi Cerebrali Infantili. In primo luogo gli studi di Neuroradiologia con la Risonanza Magnetica Funzionale e con la tecnica di Diffusione, e quelli di Neurofisiologia con la Stimolazione Magnetica Transcranica hanno dato un contributo fondamentale alla comprensione dello sviluppo delle funzioni adattive, della patogenesi del danno lesionale e della successiva riorganizzazione del sistema nervoso. Analogamente gli studi clinici di neurologia dello sviluppo, di neuro psicologia e la ricerca di nuovi approcci terapeutici basati sull’evidenza scientifica hanno reso possibile un intervento riabilitativo mirato a migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Da più di 20 anni infatti sono state abbandonate le tecniche di neuro facilitazione , come il metodo Bobath e Vojta , basate su presupposti teorici obsoleti, mentre si sono diffusi gli approcci sistemici fondati sulle teorie di “Motor Learning “ e Motor Teaching” e la Family Centred Therapy. Questi approcci riabilitativi, in particolare l’Apprendimento Motorio nel Gioco Guidato, sono stati utilizzati presso la Sezione di Riabilitazione della Divisione di Neurologia dello Sviluppo dell’ Istituto Neurologico Besta fin dalla fine degli anni ’70.
Nel presente Corso, il gruppo di professionisti medici, terapisti e psicologi del Besta, che da molti anni applicano questi approcci, illustrerà le modalità con cui i contributi delle Neuroscienze hanno influenzato e sono stati trasferiti nella prassi riabilitativa.
Nelle prime lezioni verranno esposte le acquisizioni recenti relative all’epidemiologia, alla patogenesi, alla classificazione delle Paralisi Cerebrali e agli strumenti di valutazione delle funzioni coinvolte nei vari quadri clinici. I nuovi approcci terapeutici basati sui modelli forniti dalle Neuroscienze saranno illustrati anche con videoregistrazioni di casi affetti dalle diverse forme cliniche di PC. Infine nelle ultime lezioni verrà dato particolare rilievo alla collaborazione con la famiglia secondo l’intervento della Family Centred Therapy e agli aspetti relativi alla autonomia e alla partecipazione del bambino nel contesto sociale.
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